prijava
SARAJEVO, 26. marta (FENA) - Potresni film “Lica Lafore” autora Denisa Bojića, snimljen u produkciji RTRS-a, bit će prikazan sutra u Sarajevu pred velikim brojem zvanica iz javnog, diplomatskog, političkog, privrednog, sportskog i kulturnog života, najavljeno je iz Sektora za odnose s javnošću Parlamentarne skupštine Bosne i Hercegovine.
Cilj projekcije i skupa, koji se održavaju u organizaciji Parlamentarne skupštine BiH i uz podršku Predsjedništva BiH te Vijeća ministara BiH, jeste promocija humanitarne akcije, prikupljanje sredstava, kao i animiranje potencijalnih sponzora za borbu protiv okrutne bolesti.
Lafora je nasljedna mioklonus epilepsija, poznata i kao najteži oblik ljudske epilepsije. To je progresivno neurološko oboljenje koje napada djecu u ranoj adolescenciji, u dobi od 12 do 17 godina, a najčešće oko 15. godine.
Vrlo je rijetko oboljenje, izaziva napade, grčeve u mišićima, otežano hodanje, demenciju i na kraju smrt, u roku od dvije do deset godina, najduže 17 godina od početka simptoma.
Liječenje je zasad samo simptomatsko, a istraživanja se provode u nekoliko centara u svijetu. Novac potreban za pronalazak lijeka je nedovoljan i prikuplja se uglavnom donacijama.
U Bosni i Hercegovini zabilježena su tri slučaja te teške bolesti - kod sestara Tatjane i Milane Gajić iz Banje Luke te Almine Salkić iz Maglaja.
Nažalost, 14. oktobra 2014. Tatjana Gajić je u 22. godini života, nakon sedam i po godina, izgubila bitku s tom bolešću.
Porodica Gajić pokrenula je akciju prikupljanja novca. Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima, koji su se uključili u njihove akcije, Gajići su prikupili više od milion maraka za istraživanja čiji je cilj otkrivanje lijeka za Laforinu bolest.
Snježana Gajić napisala je i svojoj preminuloj kćerki Tatjani posvetila dvije knjige: “Izgubila životnu bitku – pobijediće Laforinu bolest” i “Taci”. Sav prihod od prodaje knjiga namijenjen je za borbu protiv Laforine bolesti.
(FENA) J. Č.
