Bosna i Hercegovina     | 03.09.2021. 12:09 |

Za boljitak oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH važna krovna organizacija (VIDEO)

FENA Sanda Hrkić

SARAJEVO, 3. septembra (FENA) - Institut za populaciju i razvoj u saradnji sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske okupio je u Sarajevu članove korisničkih udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH radi unaprijeđenja kvalitete života tih osoba i njihovih obitelji te rješavanja problema s kojima se suočavaju.

Direktorica Instituta Emina Osmanagić kazala je novinarima da se radi o prvom sastanku korisničkih udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti, a cilj je formiranje saveza za rijetke bolesti na nivou Federacije Bosne i Hercegovine.

- Ovo je za njih važan događaj zato što će na taj način, udruženim snagama i kapacitetima, moći da odgovore na pitanja koja se tiču osoba sa rijetkim bolestima a to je loša kvaliteta života, prilično slaba zdravstvena zaštita i loše pravo na liječenje. Zato je važno imati savez FBiH, koji se osniva u okviru projekta jačanja organizacija civilnog društva a finansira ga Evropska unija  - naglasila je prije sastanka.

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske spreman je, kako je kazala, iskustva i dobru praksu razmijeniti s ljudima slične sudbine u Federaciji BiH, a dva jaka saveza udružit će snage zarad boljeg života osoba s rijetkim bolestima.

Direktorica Savez za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur precizira da su to teške i progresivne bolesti, kojima je zajednička jedino rijetkost. To i otežava borbu za bolji život oboljelih.

- Mi imamo 280 članova sa oko 130 dijagnoza, a problemi su brojni. Osnivanjem Saveza u RS, prije šest godina, uspjeli smo dobiti neka od prava za oboljele. Nadamo se sličnom i u Federaciji BiH - istaknula je.

Problematika oboljelih od rijetkih bolesti je različita. Neki, poput oboljelih od cistične fibroze, sasvim su funkcionalni, ali je to bolest unutarnjih organa. S druge strane, postoje oni koji su vezani za aparate za podršku održavanja u životu.  

- Različita problematika, različite bolesti. Samim tim, nisu u potpunosti prepoznati u sistemu. Dobro je što se radi i program za rijetke bolesti, radi se u isto vrijeme i u Republici Srpskoj i u Federaciji BiH. To je strateški dokument koji će nam biti oslonac u radu, a mogao bi da donese i boljitak, nadam se - naglasio je Kotur.

Elvira Muhić iz Udruženja za cističnu fibrozu u BiH kaže da je njihov osnovni problem ogromna administrativna i politička različitost na kantonalnom nivou, koja uzrokuje različite poteškoće po oboljele.

- Djeca rođena u različitim kantonima, imaju različit pristup liječenju. Tako npr. u Kantonu Sarajevo, kao budžetski dobro organiziranom, djeca imaju sav pristup liječenju i sve što je potrebno. Djeca iz npr. USK i SBK nažalost nemaju pristup niti osnovnoj terapiji, a kamoli da pričamo o dijagnostičkim problemima - kazala je.

Precizira da to udruženje trenutno broji 26 djece i dvije odrasle osobe, iz četiri različita kantona.

Kao problem Muhić ističe i činjenicu da su djeca diskriminirana na osnovu punoljetstva. Navodi primjer dvoje djece koja su uz napore roditelja doživjela punoljetstva, a ostali su uskraćeni za potrebnu terapiju.

- Nadam se da će osnivanje saveza za rijetke bolesti pomoći i roditeljima i djeci da se riješe ovi problemi na nivou cijele Federacije – kazala je.

Današnji sastanak korisničkih udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti u FBiH upriličen je u okviru projekta zvaničnog naziva 'Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti' koji finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.

Pogledajte https://fena.ba/video/6425

Preuzmite https://drive.google.com/drive/folders/1NVntWGApw28QMsqHEjF5ZWFq12QHXNv0?usp=sharing

(FENA) L. A.

Vezane vijesti

Šantić: Zaštita oboljelih od rijetkih bolesti važna oblast zdravstvene zaštite, traži dodatnu pažnju

U Sarajevu konferencija o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini (VIDEO)

Osmanagić: Osnaživanje civilnog društva kao podrška oboljelima od rijetkih bolesti u BiH (VIDEO)

Promo

M:tel: Savršena kombinacija – Huawei telefon i pametni sat s popustom

M:tel: Stiglo nam je Proljeće!

Predstava 'Kako sam se nadala dobro se nisam udala' u BKC Sarajevo